Registrerades rättigheter inom hälso- och sjukvård - rätten till rättelse och radering

Beatrice Helmersson 18 oktober, 2023

Introduktion

Grundläggande men inte självklara rättigheter

Tycker du att det är svårt att veta vad du får och inte får ändra och i vilka sammanhang det är rätt att ta bort uppgifter i en journal? Det finns bestämmelser om registrerades rättigheter i dataskyddsförordningen som tar upp rättelse och radering av uppgifter, samtidigt finns nationella bestämmelser i bland annat patientdatalagen och som grädde på moset även avgöranden från domstol och tillsynsmyndigheters beslut som vägleder. I denna text kommer vi att reda ut vad som gäller för journaler när det kommer till rättelse och radering inom hälso- och sjukvård.

Kort om relationen dataskyddsförordningen och patientdatalagen

Dataskyddsförordningen är en generell reglering om personuppgiftsbehandling inom EU. Den ger i vissa sammanhang medlemsstaterna ett visst utrymme för att komplettera områden med nationell lagstiftning. Rörande behandling som grundas på rättslig förpliktelse eller allmänt intresse finns utrymme att behålla befintlig eller upprätta specifik lagstiftning för att komplettera dataskyddsförordningen. Hälso- och sjukvården bygger till stor del på arbetsuppgifter som utförs just på grund av en rättslig förpliktelse eller av allmänt intresse. För svensk del innebär detta att lagstiftning inom hälso- och sjukvårdens område till mångt och mycket har kunnat behållas, som till exempel patientdatalagen.

Dataskyddsförordningen gäller alltså för vårdgivare, men den lagstiftning som vårdgivare styrs av i andra hänseenden kompletterar dataskyddsförordningen och ger specifik vägledning för denna sektor.

Ett av de grundläggande syftena med dataskyddsförordningen är ju att värna enskildas personuppgifter och integritet. Det görs bland annat genom en rad rättigheter för de registrerade, det vill säga de personer vars uppgifter behandlas. Syftet med rättigheterna är att de registrerade, vid efterfrågan, ska få information om och hur dess personuppgifter behandlas. Två av dessa rättigheter är rätten till rättelse och rätten till radering.

En person skriver på en laptop, i förgrunden syns stetoskop

Rätten till rättelse

Först och främst har den personuppgiftsansvarige grundläggande skyldighet att se till att uppgifter som behandlas är korrekta och uppdaterade, det framgår av de grundläggande principerna för behandling av personuppgifter. Ser man till patientsäkerheten är det också viktigt att journalanteckningar är korrekta. Rätten till rättelse enligt dataskyddsförordningen innebär att de registrerade kan begära att den personuppgiftsansvarige ska rätta personuppgifter som är felaktiga. Rätten till rättelse förutsätter att den registrerade påtalar att uppgifterna är felaktiga. Denna rättighet är dock inte absolut utan det finns vissa begränsningar.

Rätten till rättelse förutsätter att den registrerade påtalar att uppgifterna är felaktiga.

I många fall inom hälso- och sjukvården görs medicinska bedömningar som kan vara svåra att verifiera. Här har kammarrätten i Jönköping prövat frågan om en journalanteckning ska ändras eller inte, se Kammarrätten i Jönköpings dom den 11 juni 2020 i mål 2745-19. Kammarrätten anser i detta fall att uppgifter som förekommer i journalanteckningarna, bedömningar av medicinska tillstånd, som gjorts av vårdpersonal inte ska rättas. Anledningen till detta är att det just handlar om bedömningar, oavsett om bedömningarna är felaktiga eller inte. Rätten anser inte att det har kommit in uppgifter som visar att bedömningarna som gjordes vid tiden för införandet i journalen är felaktiga.

Det kan handla om att man som patient anser att en uppgift i journalen är missvisande eller oriktig, då ska detta antecknas i journalen.

Det finns bestämmelser i nationell rätt, i 3 kapitlet 14 § patientdatalagen, som möjliggör att felaktigheter kan rättas. För att rättelse på en patients begäran ska vara aktuell krävs att såväl patient som yrkesutövare är helt överens om att ändring ska ske. I dessa fall ska det anges när rättelsen har gjorts och vem som har gjort rättelsen, det framgår av proposition 2007/08:126 på sida 96. Den ursprungliga texten ska vara tillgänglig, det är därmed inte tillåtet att radera den felaktiga uppgiften som ska rättas. Vidare finns det också en kompletterande bestämmelse i samma lag, närmare bestämt 3 kapitlet 8 § patientdatalagen, som möjliggör en rätt för patienten att få sin uppfattning antecknad i journalen. Det kan handla om att man som patient anser att en uppgift i journalen är missvisande eller oriktig, då ska detta antecknas i journalen.

I fall där yrkesutövare inom hälso- och sjukvården upptäcker ett skrivfel vid genomläsning av en text är det tillåtet att korrigera detta skrivfel. Rättelsen som utförs ska ha ett faktiskt och tidsmässigt samband med själva utskriften. Se proposition 1984/85:189 sida 44.

Specifikt för vårdgivare inom offentlig sektor
För vårdgivare som är verksamma inom offentlig sektor gäller dock bestämmelser om allmänna handlingar. Handlingar som har inkommit till eller upprättats av en myndighet och som förvaras hos myndigheten är som huvudregel att betrakta som allmänna handlingar. Allmänna handlingar får inte ändras eller förvanskas utan stöd i lag, utan dessa handlingar ska bevaras. Därmed kan som huvudregel uppgifter i allmänna handlingar inte rättas, då detta skulle innebära att man ändrar den allmänna handlingen. Om vårdgivare får in en begäran om rättelse bör det dock inte finnas något hinder för vårdgivaren i fråga att upprätta en ytterligare handling och att denna handling då innehåller de korrekta uppgifterna.

Som utgångspunkt har en patient rätt att få ut samtliga versioner av sin journal. Högsta förvaltningsdomstolen (HFD) har i HFD 2013 ref. 33 fastställt detta. Ärendet handlade om en man som begärde ut osignerade journalanteckningar rörande vården av dennes fru. Vårdgivaren avslog begäran med motiveringen att den osignerade anteckningen inte utgjorde en allmän handling då anteckningen ännu var att betrakta som en arbetsversion till den slutgiltiga journalanteckningen. Här menar HFD att själva signeringen av en journalanteckning inte kan anses ha någon betydelse för bedömningen av när en anteckning ska anses vara en del av en allmän handling enligt tryckfrihetsförordningens bestämmelser. Signeringskravet ska inte förstås som en funktion för att avgöra om en anteckning utgör en allmän handling eller inte, utan motiveras av patientsäkerhetsskäl. Vid fall där eventuella skrivfel har gjorts ska korrigering kunna göras i direkt anslutning till införandet och det bör kunna ske fritt. Men däremot om en journalanteckning ändras i ett senare skede, till exempel vid signering, ska båda versionerna av anteckningen anses vara en del av den allmänna handlingen.

Fallet ovan handlar om en offentlig vårdgivare, men slutsatsen här bör vara att detsamma gäller även för privata vårdgivare, då patientens rättigheter och patientsäkerheten ska vara samma oberoende av vilken vårdgivare som är aktuell (offentlig eller privat). Slutsatsen är att en vårdgivare inte kan neka en patient att ta del av hela journalen, inklusive tidigare versioner, utan måste vid en begäran lämna ut samtliga versioner.

Läkare har ett papper i handen och läser det för en vårdtagare/patient

Rätten till radering

Enligt dataskyddsförordningen har de registrerade en rätt att få sina personuppgifter raderade. Rätten till radering fungerar i praktiken som en rätt för den registrerade att få en prövning av om det finns fog för att uppgifterna ska raderas. Om någon av följande grunder föreligger kan det vara aktuellt att få sina personuppgifter raderade:

  • om personuppgifterna samlas in för ett syfte och inte längre är nödvändiga för det syftet,
  • om behandling av personuppgifter grundar sig på ett samtycke från den registrerade och personen drar tillbaka sitt samtycke,
  • om behandling sker för direktmarknadsföring och den registrerade säger nej till detta
  • om behandling sker inom ramen för myndighetsutövning eller efter en intresseavvägning och den registrerade motsätter sig det, samtidigt som det inte finns berättigade skäl som väger tyngre än den registrerades intresse,
  • om personuppgifterna behandlas på ett olagligt sätt,
  • om personuppgifterna måste raderas för att uppfylla en rättslig förpliktelse (som den personuppgiftsansvarige enligt unionsrätt eller nationell rätt omfattas av), eller
  • om personuppgifter tillhör barn och används i samband med att barnet har skapat en profil i ett socialt nätverk.

Det finns dock en rad undantag från rätten till radering och ett undantag är att den personuppgiftsansvarige måste behandla personuppgifterna för att uppfylla en rättslig förpliktelse som denne enligt lag är skyldig att följa. Den personuppgiftsansvarige är inte heller skyldig att radera uppgifter om behandling av dessa uppgifter är nödvändig för ett viktigt allmänt intresse på folkhälsoområdet. Om den personuppgiftsansvariges behandling av personuppgifter är nödvändig för arkivändamål är rätten till radering också begränsad.

För privata vårdgivare ska journaler, enligt 3 kapitlet 17 § patientdatalagen, sparas i minst tio år från det att den sista anteckningen gjordes

Inom hälso- och sjukvården får personuppgifter behandlas om det behövs för att fullgöra skyldigheten att föra patientjournal, det framgår av patientdatalagen. För privata vårdgivare ska journaler, enligt 3 kapitlet 17 § patientdatalagen, sparas i minst tio år från det att den sista anteckningen gjordes. Se vad som gäller för offentliga vårdgivare i stycket ”specifikt för vårdgivare inom offentlig sektor” nedan.

Utöver detta finns det bestämmelser i patientdatalagen som innebär att uppgifter i en journal inte får utplånas eller göras oläsliga. I vissa sammanhang får Inspektionen för vård och omsorg (IVO) besluta om journalen, helt eller delvis, ska förstöras. Det krävs att specifika förutsättningar ligger till grund för detta, det kan exempelvis röra sig om att patientjournalen (eller del av den) uppenbart inte behövs för patientens vård. Detta förfarande är dock något som ligger hos tillsynsmyndighet att besluta om, det är inte upp till vårdgivaren.

I andra sammanhang kan det finnas skäl för att förflytta journalanteckningar. I ett ärende om journalförstöring framgick att patient 1:s journalanteckning felaktigt hade skannats in i patient 2:s journal. Ansökan att förstöra journalen avvisades av IVO med motivering att de främmande uppgifterna i patientjournalen, som rör en annan person, aldrig kan bli del av patient 2:s journal då uppgifterna inte är hänförliga till denne. När en vårdgivare har fört in uppgifter om patient 1 i patient 2:s journal och vill flytta dessa till rätt journal ska detta inte falla inom ramen för journalförstöring, utan inom ramen för det systematiska kvalitetsarbetet (se Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om ledningssystem för systematiskt kvalitetsarbete, SOSFS 2011:9). Patientuppgifterna rörande patient 1 ska inte raderas, utan de ska flyttas till patient 1:s journal där uppgifterna hör hemma. Däremot ska de inte finnas kvar i patient 2:s journal.

Specifikt för vårdgivare inom offentlig sektor
Behandling av personuppgifter inom offentlig sektor är till stor del undantagen från bestämmelserna om radering enligt dataskyddsförordningen på grund av bestämmelserna om allmänna handlingar. Undantaget grundas på artikel 17.3 b i dataskyddsförordningen, där framgår att behandling som är nödvändig för att uppfylla en rättslig förpliktelse som den personuppgiftsansvarige är skyldig att följa, undantas från rätten till radering. Enligt tryckfrihetsförordningen anses en handling som upprättas av eller inkommer till en myndighet, och som förvaras hos myndigheten, utgöra en allmän handling. Dessa handlingar ska bevaras och får inte raderas hur som helst, utan det krävs lagstöd för att dessa handlingar ska få förstöras.

Samrådsgruppen för kommunala arkivfrågor har tagit fram en publikation med råd om bevarande och gallring inom offentlig hälso- och sjukvård. Där framgår bland annat att patientjournaler bör bevaras först och främst under patientens livstid och därefter stå till forskningens förfogande, men det betonas att det är upp till varje region att avgöra i vilken utsträckning journalerna ska bevars. Se ”Bevara eller gallra nr 6: Patientjournaler och övrig vårddokumentation”.

Glad läkare lutar sig tillbaka på en stol med händerna bakom huvudet. Framför honom står en dator.

Avslutande ord

De registrerades rättigheter som stadgas i dataskyddsförordningen kan alltså i vissa fall begränsas genom den nationella rätten när det kommer till hälso- och sjukvårdsområdet. Enligt artikel 23 i dataskyddsförordningen finns en möjlighet för medlemsstater att begränsa tillämpningsområdet för de registrerades rättigheter om det finns motsvarande bestämmelser i nationell rätt. Det finns till exempel en möjlighet för registrerade att begära rättelse av journal. Liksom det finns en möjlighet för de registrerade att ansöka om journalförstöring hos IVO (rätt till radering). På så vis finns motsvarande rättigheter i patientdatalagen, även om dessa inte är lika omfattande som rättigheterna i dataskyddsförordningen.

Sammanfattningsvis är rätten till rättelse som framgår i dataskyddsförordningen begränsad, men det kan konstateras att lagstiftning och praxis föranleder följande slutsatser vad gäller rättelse av journaluppgifter.

  • Journalanteckningar rörande bedömningar, oavsett om bedömningen är rätt eller fel, är just en bedömning som gjordes vid ett specifikt tillfälle och ska som regel inte rättas.
  • Om en patient begär rättelse och patienten samt yrkesutövaren är helt överens om att en ändring i journalen ska ske, finns utrymme för att införa ändringen. Kom ihåg att den ursprungliga texten måste framgå trots ändringen.
  • Om en patient anser att en anteckning i journalen är missvisande eller oriktig finns en möjlighet för patienten att få det antecknat i journalen.
  • Vid ett rent skrivfel, som upptäcks inom rimlig tid, kan yrkesutövaren korrigera skrivfelet.
  • Vårdgivare kan inte neka en patient att ta del av hela journalen, inklusive tidigare versioner om så begärs.

Det finns även situationer där radering av journal eller delar av journal kan bli aktuellt.

  • För privata vårdgivare: Tio år efter att sista anteckningen tillfördes en journal kan journalen förstöras.
  • Hela eller delar av journalen får förstöras först efter beslut från IVO om journalförstöring.
  • Journalanteckning som felaktigt, eller av misstag har placerats i fel patients journal ska flyttas till rätt journal.

Särskilt om offentlig verksamhet.

  • Det är inte tillåtet att ändra allmänna handlingar. Därför kan inte en allmän handling ”rättas”. Däremot finns det en möjlighet för vårdgivaren att skapa en ny handling med korrekta uppgifter.
  • Ändringar av skrivfel i journal får göras i direkt anslutning till införandet, men vid ändringar som sker vid ett senare tillfälle (exempelvis i samband med signering) blir båda versionerna av anteckningen en del av den allmänna handlingen. Vårdgivare får inte neka utlämnande av samtliga versioner av journalen.
  • Allmänna handlingar ska bevaras i enlighet med arkivlagen och får inte raderas utan stöd i lag.

Hoppas att detta kan vara till hjälp i ert fortsatta arbete. Tveka inte att höra av er vid frågor och funderingar.

Beatrice Helmersson